DISCAPACIDAD MÚLTIPLE
El término discapacidad múltiple hace referencia por la presencia de distintas discapacidades en diferentes grados y condiciones: físicas, sensoriales, cognitiva o de carácter social.
Cada una de las condiciones tienen su complejidad y consecuencias, ya sea en la salud mental, participación social, aprendizaje, afectividad, entre otras áreas; por lo que la persona necesita un apoyo mucho más profundo que los que solo poseen una discapacidad.
Características generales de una persona con discapacidad múltiple:
- En el desarrollo psicomotor: Presentan condiciones generalizadas y en algunos casos graves.
- Pueden tener una capacidad cognitiva menor al promedio.
- Se les dificulta comunicarse de manera verbal y no verbal.
- La mayoría presenta alteraciones a nivel sensorial: Visuales, táctiles y auditivos.
- Pueden mostrar conductas específicas: Agresiones, autolesiones y movimientos estereotipados.
- Variaciones emocionales como: Reacciones inesperadas o fuera de lo común y dependencia afectiva en exceso.
- Hipersensibilidad o insensibilidad: Cuando reciben estímulos sociales, físicos o emocionales de su entorno.
- En algunos casos dependencia para realizar actividades cotidianas.
- Dificultades para relacionarse socialmente.
Cabe destacar que no en todos los casos se evidencian estas características, sin embargo, en la mayoría de los casos hay presencia de una o varias de ellas, dependiendo de las discapacidades que presenta la persona y de su severidad.
Las dificultades a las que se enfrentan las personas con este tipo de condición con discapacidad múltiple han sido uno de los grupos más discriminados.
Actualmente el Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa (PFEEIE) creó Centros de Atención Múltiple que tienen la participación activa en cuestión de escolarizar a aquellos alumnos que presentan necesidades educativas especiales asociadas con discapacidad múltiple y se obliga a entrar en un sistema de adecuaciones curriculares altamente significativas y de apoyos dependiendo las necesidades permanentes, satisfaciendo sus necesidades básicas de aprendizaje, con el fin de promover su autonomía convivencia social y productiva, mejorando su calidad de vida.
Por lo tanto, se requiere reorientarnos en el tema y apoyar las diferentes áreas de vida de una persona con discapacidad múltiple. Además, tienen un rango que puede variar, dependiendo de la edad, la combinación de condiciones y cuan profundas son las discapacidades.
Es importante que se entiendan las dificultades a las cuales se enfrentan las personas con Discapacidad múltiple, ya que cada una de las condiciones que presentan tienen su complejidad y consecuencias.
El concepto que establece en su glosario el PFEEIE (Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa) con respecto a discapacidad múltiple es el siguiente: “Presencia de dos o más discapacidades en la misma persona; física, sensorial y/o intelectual; por lo que requiere de apoyos generalizados en diferentes áreas de la habilidades adaptativas y en la mayoría de las áreas del desarrollo y en consecuencia pueden tener un mayor número barreras sociales que impiden su plena integración. En algunas personas con retos múltiples se pueden ver afectados otros sistemas tales como: el vestibular, propioceptivo, teniendo como consecuencia la limitación de ciertas áreas”.
Los autores utilizan el concepto de Discapacidad Múltiple para definir a la población que presenta dos o más deficiencias asociadas, de orden físico, sensorial, mental, emocional o de comportamiento social, las cuales afectan significativamente el nivel de desarrollo, las posibilidades funcionales, la comunicación, la interacción social y el aprendizaje, por lo que requieren para su atención de apoyos generalizados y permanentes; no es la suma de ésas alteraciones que caracterizan la múltiple deficiencia, sino más bien el nivel de desarrollo, las posibilidades funcionales, de la comunicación, de la interacción social y del aprendizaje que determina las necesidades educacionales de esas personas.
México no cuenta con información estadística exacta sobre el número de personas con discapacidad múltiple, sin embargo, en 2016 la Secretaria de Desarrollo Social (SEDESOL), señalaba que de los 7.7 millones de personas con discapacidad, el 7.2% tiene discapacidad múltiple, es decir, al menos 547,500 personas.
En 2018 CONADIS identificó 466,178 personas con sordoceguera, de las cuales el 78% tiene más de 60 años y el 22% restante (cerca de 100,000 personas) requerirán sistemas de apoyo de educación, capacitación laboral y empleo.
Este sector enfrenta barreras en el acceso a la información debido al desconocimiento de la LSM (Lengua de Señas Mexicanas), el braille, otros sistemas alternativos o aumentativos de comunicación; carencia de intérpretes para personas con sordoceguera y la poca o nula consideración de ajustes razonables que respondan a sus características visuales y auditivas, lo que provoca un aislamiento y escasez de oportunidades.
La falta de accesibilidad física limita parcial o totalmente la movilidad de las personas con discapacidad múltiple.
Es de particular relevancia la falta de acceso al transporte público, ya que al no estar adecuado para este sector de la población representa un gasto tres veces mayor para las familias utilizar medios de transporte privados.
Es importante destacar que las personas que viven en zonas rurales o alejadas se encuentran en mayor desventaja pues limita que reciban atención oportuna y el acceso a servicios. Cabe destacar que en la Ciudad de México existen distintas organizaciones no gubernamentales que ayudan a este sector.
En México habitan 466 mil 178 personas con sordoceguera, una condición que combina la deficiencia visual y la auditiva que considera una discapacidad múltiple. Al considerar los datos de la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2014 del Instituto Nacional de Estadística y Geografía, de los 119 millones de personas que viven en el país, siete millones 184 mil 054 tienen alguna capacidad diferente; es decir, 6.0% de la población.
Así, esta condición refiere a 6.5% de quienes viven con alguna discapacidad en el país y a 0.38% del total de la población, con una incidencia de 51% para las mujeres y 49% de los hombres, aunado a que está ligada a edades avanzadas, con lo que 78% de personas con sordoceguera tiene 60 años o más.
En México existe una gran cantidad de habitantes que rebasa esta condición y la necesidad de comunicarse mediante la Lengua de Señas Mexicana, del Sistema de Lectoescritura Braille, o de los lectores de pantalla, al requerir medidas que garanticen la accesibilidad en la participación. Lo que colocan a la sordoceguera en una situación particular.
La ENADID reporta que el 53% de niñas, niños y jóvenes con discapacidad no asiste a la escuela; y de acuerdo con estadísticas de la SEP, en el ciclo escolar 2017-2018 los Centros de Atención Múltiple (CAM), sólo atendieron a 7,129 estudiantes con discapacidad múltiple.
Esto permite evidenciar la falta de información sobre aquellos que no acuden a la escuela o que están inscritos en organizaciones civiles, lo que limita la creación de políticas públicas que garanticen sus derechos. Por otro lado, las instancias de formación de docentes, psicólogos o pedagogos no cuentan con asignaturas que les permitan identificar las necesidades específicas de esta población, ni generar habilidades para brindar el apoyo que requiere
Una vez terminado el trayecto académico, no hay opciones ocupacionales o laborales para la gran mayoría de personas con discapacidad múltiple. Su ingreso al mercado laboral se encuentra limitado debido a su condición y a la necesidad de apoyos generalizados o permanentes, aunado al rezago educativo y a la falta de opciones de capacitación. De acuerdo con publicaciones recientes, se estima que el 55% de las personas con discapacidad múltiple se encuentra inactiva laboralmente, el 33% en el mercado informal y sólo el 11% está asalariada en un trabajo formal. Fuente: COAMEX - Coalición México por los Derechos de las Personas con Discapacidad
En México para los estudiantes con discapacidad múltiple, así como para aquellos que requieren apoyos altamente significativos, el camino para lograr una educación de calidad todavía es largo; sin embargo, se han realizado avances importantes, que están beneficiando a muchos niños y jóvenes con estas características. Hasta el año 2006, la atención de calidad a los estudiantes con discapacidad múltiple, incluyendo sordoceguera, estaba centrada en algunas Organizaciones de la Sociedad Civil, quienes, fieles a la misión por la que habían sido creadas, implementaron estrategias específicas de atención educativa para esta población.
La discapacidad múltiple se caracteriza por la presencia de distintas capacidades en diferentes grados y combinaciones. Sin embargo, aunque vemos muchos cambios positivos en la sociedad, todavía hay mucho que hacer para cambiar la realidad de más de once millones de mexicanos con discapacidad y la de sus familias.
Lamentablemente no existe información oficial actualizada ni evaluaciones de las instituciones que albergan a personas con discapacidad múltiple, particularmente sobre cómo operan, cuáles se encuentran activas, el número de personas que atienden, ni el tipo de atención que brindan; la discapacidad múltiple es la discapacidad invisible y es un reto vigente el lograr su reconocimiento como una discapacidad importante para su investigación y ayuda. Tampoco existen programas o servicios dirigidos a la población con esta condición, que vive en zonas rurales o de difícil acceso; aunque se han implementado seminarios, talleres y platicas estos solo se imparten en ciudades o lugares reconocidos e importantes, además, lograr que una organización o compañía se traslade a estas zonas es en ocasiones complicado. La falta de servicios comunitarios para personas con discapacidad múltiple y sus familias ocasiona que el gasto en medicamentos, atención médica y hospitalaria se incremente significativamente debido a que la asistencia médica que se requiere es más frecuente y de alta especialización, mejorar las oportunidades en el sector salud podrá mejorar la calidad de vida de estas personas.
Por otro lado, existe también una falta enorme de profesionales especializados en la atención de este sector; en el Foro sobre Personas con Discapacidad Múltiple, Sordera y sus familias, los padres refirieron falta de conocimiento de los profesionales de la salud acerca de las necesidades de sus hijos. Se tienen muchas tareas en mano para lograr la aceptación y la calidad de vida que personas con discapacidad múltiple, no solo para el beneficio de estas sino también para sus familiares. Así como constantemente se realizan acciones para personas con una sola discapacidad, debería ser igual o mayor la atención para las múltiples, pero es un hecho de que con el fuerzo de todos, cada uno de estos retos se resolverán.
No hay dos niños que sean iguales y esto es aún más cierto cuando se trata de niñas o niños con discapacidad múltiple. Como sus hijos tienen más de una afección que los pone en desventaja, los padres de los niños con multidiscapacidad se pueden encontrar con barreras que etiquetan los médicos y educadores.
También es posible que se encuentren abrumados con la cantidad de profesionales a los que tienen que consultar acerca de las afecciones de sus niños y lidiar con etiquetas de la sociedad. Los sentimientos de los padres y sus expectativas sobre el hecho de tener un niño con discapacidad múltiple pueden variar.
Las familias son esenciales en el desarrollo de habilidades de cada niño y para lograr alcanzar sus objetivos. Los padres son los que generan un esfuerzo mayor para proporcionarles experiencias de vida y obtener los servicios necesarios pueden marcar una enorme diferencia. Son los responsables de encontrar profesionales médicos y de la educación con conocimientos y experiencia que puedan ayudarle a satisfacer las necesidades de sus hijos, de crecer y desarrollarse.
Los demás miembros de la familia de los niños con discapacidad múltiple pueden a veces estar resentidos por la cantidad de tiempo que sus padres tienen que dedicarles a ellos. O tal vez se sientan avergonzados por su aspecto o su forma de actuar, si eso llegara a suceder, es recomendable asistir a terapia y hablar abiertamente con los niños acerca de sus sentimientos.
Referencias:
- https://cuentame.inegi.org.mx/poblacion/discapacidad.aspx
- https://www.gob.mx/publicaciones/articulos/diagnostico-sobre-la-situacion-de-las-personas-con-discapacidad-en-mexico?idiom=es
- https://copred.cdmx.gob.mx/storage/app/uploads/public/5a7/a35/b07/5a7a35b07a964744531958.pdf
POR FUNDACIÓN YANKO DARIEN