Discapacidad Orgánica
También conocida como la discapacidad invisible, es una discapacidad que ocurre debido a la pérdida de las funciones en el cuerpo humano de algunos sistemas corporales, los cuales suelen estar relacionados con los órganos internos o procesos fisiológicos, ya sean de forma congénita o adquirida como un traumatismo craneoencefálico y dentro de este ámbito podemos encontrar:
- Enfermedades renales. - Este padecimiento a veces puede ser reversible, pero también suelen repetirse nuevos episodios, los cuales condicionan que se desarrolle una afección renal crónica hasta su fase terminal. La otra es la enfermedad renal crónica que daña a las nefronas. Los riñones son órganos vitales compuestos cada uno por un millón de pequeñas unidades de filtración que se denominan nefronas, las cuales se encargan de eliminar los productos de desecho. “Se filtran 180 litros de sangre al día, equivalentes a 10 garrafones de agua de 18 litros. Del filtrado glomerular, las nefronas reabsorben nutrientes, minerales y aminoácidos que el organismo no debe desechar. Lo que no se filtra son las proteínas, que son moléculas mucho más grandes. Se filtran sólo si hay afección renal. Por ello, cuando aparecen proteínas en la orina es una forma de saber que el paciente está enfermo”.
- Hepáticas. - El término insuficiencia hepática incluye un gran grupo de síntomas, signos y alteraciones bioquímicas, que son la resultante de la falla del hígado para llevar a cabo sus funciones normales. La insuficiencia hepática se acompaña de lesiones hepatocelulares que constituyen la base anatómica del cuadro de insuficiencia global; pero no pueden relacionarse cada una de las expresiones de dicha insuficiencia, con un tipo de lesión correspondiente; cuando menos, con los métodos de que disponemos hasta la fecha.
- Cardiopatías. - Las enfermedades del corazón son la principal causa de mortalidad en todo el mundo. Se estima que aproximadamente 18 millones de personas mueren cada año por un padecimiento cardiovascular, principalmente cardiopatías coronarias o eventos cerebrovasculares. De éstos, una tercera parte corresponde a individuos menores de 70 años. En nuestro país, durante 2022 hubo más de 200,000 defunciones relacionadas con problemas cardiacos, de las cuales 107,036 fueron hombres datos publicados por el INEGI. A partir del año 2000 se designó el 29 de septiembre como el Día Mundial del Corazón, con el propósito de resaltar la importancia de mantener estilos de vida saludables. Para proteger al corazón se deben adoptar hábitos saludables, empezando por una dieta equilibrada, con el objetivo de controlar el peso, la presión arterial y los niveles de glicemia.
- Fibrosis quística. - Una de estas enfermedades raras es la fibrosis quística, la cual es un padecimiento hereditario, provocado por una anomalía en el transporte de cloro en las células epiteliales, lo que provoca que varios órganos presenten fallas, como el pulmón, el páncreas, el intestino, las glándulas sudoríparas y el aparato reproductivo, sobre todo en varones. 85% de los pacientes con fibrosis quística tiene una enfermedad que se manifiesta de manera grave, y muchos de los niños mueren en el primer año de vida si no se les diagnostica y atiende oportunamente. “Esta enfermedad tiene una herencia autosómica recesiva, con expresividad muy variable y cuyo defecto básico es la alteración de un canal de cloro que se encuentra en las células epiteliales, es decir, aquellas que revisten los conductos del cuerpo”, explica la doctora Lorena Orozco del Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN).
- Enfermedad de Crohn y enfermedades metabólicas. - La enfermedad inflamatoria intestinal es un padecimiento autoinmune que se caracteriza por diarrea o evacuaciones con sangrado, dolor abdominal, sensación de continuar evacuando o pérdida de peso. Las variantes más frecuentes son la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerativa crónica inespecífica (CUCI); en menor frecuencia, la colitis indeterminada. La incidencia es de entre uno y 1.5 por cada 100 mil habitantes en América Latina. La mayoría de quienes padecen estas enfermedades fuman y tienen antecedentes familiares directos -padre, hermano o primo- con alguna patología inflamatoria o autoinmune como Lupus, Sjögren o diabetes tipo 1. Se recomienda dejar de fumar porque esto favorece el desarrollo de la enfermedad o incluso puede interferir con la respuesta al tratamiento. Los síntomas se intensifican ante la presencia de infecciones virales, bacterianas, parasitarias, exposición a ciertos productos químicos, cambio de temperatura o algún factor ambiental. Afecta por igual a mujeres que a hombres y con mayor frecuencia entre los 18 y 25 años y entre 60 y 75 años. A diferencia de otros padecimientos gastrointestinales, existe la posibilidad de que las personas con enfermedad inflamatoria intestinal no respondan al tratamiento; la inflamación persiste por más de 30 días o los síntomas son recurrentes después de que concluye el tratamiento.
- Linfedema. - El linfedema congénito denominado enfermedad de Milroy se caracteriza por anaplasia o hipoplasia de los vasos linfáticos, su origen es un defecto del receptor de crecimiento endotelial vascular localizado en el brazo largo del cromosoma cinco, que incrementa el contendido de proteínas y agua en el espacio intersticial, se manifiesta por aumento de volumen generalmente de miembros inferiores presente generalmente desde el nacimiento; el linfedema estimula la producción de fibroblastos y apertura de canales integumentarios causando celulitis. Caso clínico: Adolescente masculino de 16 años presenta aumento de volumen de miembro pélvico derecho desde el nacimiento, acudió a consulta por presentar celulitis en cara anterointerna de pierna derecha, hospitalizado y manejado con antibióticos. Posteriormente, se efectuó linfangiocintigrafía para corroborar ausencia de vasos linfáticos en miembro pélvico afectado, se canalizó a rehabilitación para programa específico. Finalmente se consiguió disminuir el edema. Conclusiones: La rehabilitación es parte fundamental del tratamiento en este tipo de pacientes, es preciso evitar recurrencias de celulitis para mejorar funcionalidad, así como calidad de vida. Ante la presencia de celulitis, el paciente debe ser hospitalizado para su control.
- Hemofilia. - Parece una enfermedad de sangre real, pero puede afectar a todos por igual. La han padecido reyes y príncipes, pero también la sufren miles de personas sin fama ni gloria. La hemofilia, cuyo día mundial se celebra el viernes 17 de abril, es una enfermedad hereditaria (el 80% de los casos) y devastadora ya que la sangre no coagula. De origen genético, está ligada a alteraciones en el cromosoma X. Mutaciones en los genes que codifican para los factores hemostáticos VIII y IX, generan respectivamente hemofilia A y B. La hemofilia tipo A es la más común, con 75% de los casos. La tipo B “se manifiesta en aproximadamente el 20 o el 25 por ciento de los pacientes”, apunta Norma Candelaria López Santiago, del Subcomité Académico de Hematología de la Facultad de Medicina de la UNAM. Es recesiva porque, al estar ligada al cromosoma X, se manifiesta generalmente solo en hombres. Las mujeres son portadoras y habitualmente no presentan síntomas. La hemofilia, enfermedad hemorrágica donde una de las proteínas de la coagulación es deficiente o está ausente, aun no tiene cura y su severidad depende de la proteína faltante, resalta la hematóloga universitaria. Para su diagnóstico temprano y oportuno, se debe analizar a los infantes cuya madre tenga familiares con hemofilia, ya que tienen 25% de padecerla. Síntomas frecuentes en pacientes con hemofilia son hemorragia, hematoma o hemartrosis en rodillas, tobillos, codos y muñecas Es frecuente que los músculos ubicados alrededor de una articulación con hemorragia, empiecen a atrofiarse y se deformen la o las articulaciones, afectando la calidad de vida. La hemartrosis en rodillas y tobillos, al causar dolor, afecta al movimiento y el paciente puede dejar de caminar, señala la doctora López Santiago.
- Lupus. - El sistema inmunológico es el responsable de atacar a los virus, bacterias y gérmenes que ingresan al cuerpo, generando proteínas denominadas anticuerpos que lo protegen contra invasores externos. Cuando se presenta esta enfermedad se forman auto-anticuerpos que generan una respuesta inflamatoria causando dolor y daño en los tejidos como la piel, las articulaciones y los órganos internos. Se trata de una enfermedad autoinmune en donde el organismo no puede diferenciar entre los invasores externos y los tejidos del cuerpo. En cada persona se manifiesta de manera diferente, ya sea de forma moderada, en donde solo afecta articulaciones y piel, o en formas más agresivas en donde afecta a los órganos internos. No existe una causa determinada, pero se sabe que hay factores que pueden incrementar la posibilidad de padecer esta enfermedad:
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- Genéticos, las investigaciones indican que el lupus puede tener un vínculo genético, aunque varios genes necesitan verse afectados y los más importantes se localizan en el cromosoma 6.
- Ambientales, como la luz ultravioleta.
- Infecciosos, como ciertas infecciones virales.
- Hormonales, como es el caso de los estrógenos, por ello es más común en las mujeres en edad fértil, de los 14 a los 40 años.
- Relacionados al estrés, que pueden desencadenar el patrón genético que estaba subyacente.
Los síntomas son muy variados, los principales son eritema en forma de mariposa (conocido como paño), caída de cabello, fatiga, dolor en articulaciones, fiebre o febrícula. En la población mexicana las principales afecciones son renales, neurológicas o de otros órganos y sistemas. En algunos casos se ha llegado a presentar remisión espontánea, en donde la enfermedad empieza a controlarse después de varios años, siendo más común después de la menopausia en las mujeres. En otros casos se llegan a tener patrones monocíclicos, es decir, un brote de enfermedad muy intenso, que posteriormente se controla. El diagnóstico debe de contemplar algunas pruebas de laboratorio como los anticuerpos ADN nativo, anticuerpos antiFM y consumo de complemento. Hay síntomas que se pueden relacionar con otras enfermedades, por lo que es importante ser evaluado por algún reumatólogo. Su oportuna detección es imprescindible para su óptimo tratamiento. No existe una cura, pero en los últimos 50 años la ciencia ha avanzado mucho y ha generado tratamientos que controlan la enfermedad, lo que permite que los pacientes tengan una calidad de vida estable, tener hijos y llevar a cabo todas sus actividades de manera cotidiana, siempre y cuando se siga el tratamiento con orden. Con información de la Doctora Leonor A. Barile Fabris, Coordinadora del Subcomité Académico de Reumatología de la División de Estudios de Posgrado, Facultad de Medicina UNAM.
- Sistema Nervioso Central tenemos algunos ejemplos que pueden ser: alzhéimer, trastornos del sueño, fibromialgia o síndrome de fatiga crónica:
- La Migraña. - es una de las cefaleas más comunes; se caracteriza porque los pacientes experimentan un dolor pulsátil que habitualmente predomina en un sólo lado de la cabeza y puede durar entre 4 y 72 horas. Los dolores pueden ser desde moderados hasta severos, y agravarse con la realización de actividad física. Además de dolor, en algunas ocasiones los pacientes pueden experimentar otros síntomas: vómito, náuseas o molestia por la luz y el ruido, explica el doctor Felipe Arturo Vega Boada, académico de la Facultad de Medicina de la UNAM. “Hay factores que desencadenan episodios de dolor, los cuales dependerán de cada persona. Algunos de ellos son el estrés o los sustos; algunos alimentos como el chocolate; bebidas como el alcohol o el vino; algunos olores y, en el caso de las mujeres, el periodo menstrual.”
- El Alzhéimer. - Es un padecimiento que afecta la memoria, el pensamiento y el comportamiento de quienes lo padecen. Es la principal causa de demencia en adultos mayores de 65 años, y aunque son numerosos los progresos en la investigación de este trastorno cerebral, a la fecha no hay tratamiento ni cura efectivos. Se trata de la enfermedad neurodegenerativa más común en el orbe y la responsable del 60 a 80 % de los casos de demencia en general en la población. El incremento en la esperanza de vida y el proceso de envejecimiento que en la actualidad viven las personas en el mundo son los principales factores de riesgo para desarrollar ese tipo de trastornos, plantea en entrevista la investigadora de la Facultad de Estudios Superiores (FES) Iztacala, Ana Seubert Ravelo. Se calcula que en el ámbito global más de 60 millones de personas mayores de 65 años viven con alzhéimer. Mientras que en México, de acuerdo con cifras de la Secretaría de Salud, se estima que más de 1 millón 300,000 personas padecen esa enfermedad, cifra que representa entre el 60 y 70 % de los diagnósticos de demencia en dicha población, prosigue la neuropsicóloga clínica. La experta menciona que si bien entre el 60 y 80 % de los casos de demencia son ocasionados principalmente por la enfermedad de Alzheimer, entre un cinco y 10 % de los casos de demencia son ocasionados por patología vascular (principalmente pequeños infartos cerebrales); mientras que en una cantidad relevante de casos hay una mezcla de ambas patologías. En ocasión del Día Mundial del Alzhéimer que se conmemora hoy 21 de septiembre, la universitaria precisa que la demencia senil no existe, puesto que la edad por sí misma “no es la causa de ello; debe haber una enfermedad que la desencadene: una de ellas y la principal es el alzhéimer, seguido por el deterioro cognitivo vascular”. La especialista en párkinson y demencias puntualiza que el alzhéimer no es algo normal del envejecimiento, sino el resultado de cambios complejos en el cerebro que inician años antes de que aparezcan los síntomas y que originan la pérdida de neuronas y sus conexiones. Es necesario analizar cada caso para identificar qué la ocasiona y dar el mejor tratamiento posible.
- Trastornos del sueño. - El ruido, uso de dispositivos electrónicos antes de dormir, la edad, una mala higiene de sueño y diversas enfermedades son factores por los que las personas presentan síntomas de Insomnio, dijo el jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento y Sueño del Hospital General Manuel Gea González, Oscar Arias Carrión. El insomnio puede afectar el sistema inmunológico y reducir nuestra capacidad de aprendizaje. Cuando es crónico aumenta el riesgo de padecer enfermedades crónicas, obesidad, trastornos psicológicos, demencia, Alzheimer, infartos cerebrales y del corazón; por lo que desde la Secretaría de Salud se promueven programas para mejorar la calidad de sueño y de vida, dijo el especialista.
En el Día Mundial del Sueño que se conmemora el viernes previo al equinoccio de primavera, Oscar Arias Carrión destacó que dormir ocho horas diarias activa el sistema inmunológico; en cambio, quienes duermen menos o tienen algún trastorno del sueño son más vulnerables a infecciones de cualquier tipo, padecer depresión, ansiedad, afectaciones en la calidad de vida y el rendimiento. Las y los lactantes duermen más horas y solo despiertan para alimentarse; a partir de la adolescencia lo recomendable son ocho horas, aunque hay quienes se sienten bien durante el día con seis o siete horas; los adultos mayores requieren aproximadamente seis horas. Las personas pueden evaluar que duermen de forma adecuada, si al despertar se sienten bien, con suficiente energía y concentración para sus actividades; y no debe presentarse somnolencia durante el día, agregó.
El especialista aclaró que existen trastornos del sueño como la narcolepsia; parasomnias o interrupciones anormales como caminar dormido y la apnea obstructiva de sueño. Estos casos requieren atención con un especialista para recibir el tratamiento adecuado. El jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento y Sueño del Hospital General “Dr. Manuel Gea González” mencionó que la mayoría de las personas recurren a remedios caseros y acuden al especialista cuando sufren de insomnio crónico que les representa un problema de salud.
Oscar Arias recomendó evitar el consumo excesivo de café o refrescos con cafeína durante el día, especialmente durante la tarde noche, ya que sus efectos estimulantes dificultan la relajación. Es muy importante establecer rutinas; horarios fijos para descansar y levantarse, procurar dormir un promedio de horas conforme a la edad y requerimientos de cada persona. También es necesario que la cama sea cómoda y una hora antes de dormir dejar de ver televisión, computadora y el teléfono celular; así como apagar la luz al acostarse, porque durante la noche el cerebro libera sustancias para ayudar a que el organismo descanse, de lo contrario se altera el ritmo circadiano. El ser humano transcurre una tercera parte de la vida durmiendo, pero un trastorno en el ritmo circadiano impacta en su salud, principalmente a partir de los 60 años.
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- Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica. - Quién no ha pasado por momentos de hartazgo y cansancio extremo, pero perder la visión debido al agotamiento del nervio óptico o dejar de comer por la imposibilidad de sostener los cubiertos, son situaciones difíciles de creer que han reportado pacientes con el Síndrome de Fatiga Crónica.
“Una condición discapacitante, como una enfermedad acompañada de una fatiga profunda de mente y cuerpo.” Así lo describió el neurólogo estadounidense George Beard, quien fue uno de los pioneros en dar a conocer aspectos relacionados con este síndrome.
El SFC es una enfermedad compleja y difícil de diagnosticar, pues se manifiesta con un conjunto de síntomas que suelen confundirse con otros padecimientos, como explica la doctora Norma Coffin Cabrera, académica de la Facultad de Estudios Superiores (FES) Iztacala de la UNAM.
“Las personas sienten una fatiga severa que describen como una pérdida inexplicable de energía; refieren dolor de garganta que no atribuyen a ningún resfrío, virus o bacteria; sufren inflamación de las articulaciones y los nódulos linfáticos; les duele la cabeza, los hombros, las cervicales, las rodillas; tienen alteraciones en el sueño; si caminan reportan malestar, cansancio y no se recuperan con el descanso.”
¿Fatiga, depresión o fibromialgia?
En Estados Unidos, Japón, Canadá y España se ha avanzado en el estudio y diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica; en México, Norma Coffin y la doctora Constanza Miralrio, también profesora de la FES Iztacala, han sumado su experiencia en psicología clínica y medicina, respectivamente, para contribuir a la detección y el tratamiento.
A partir de documentar los trabajos científicos sobre el tema y contar con la asesoría del Dr. Leonard Jason, profesor de psicología en la Universidad De Paul, en Chicago, las investigadoras elaboraron un manual para la enseñanza y diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica en población latina, de utilidad para psicólogos y médicos.
Es común que el médico del primer nivel de atención no lo tenga en mente, lo que dificulta el diagnóstico del paciente, sobre todo porque los síntomas físicos llevan a confundirlo con la fibromialgia, y por las manifestaciones psicológicas suelen relacionarlo con la depresión.
Debido a que los síntomas de esta discapacidad no se muestran de manera visible y sus patologías no están dentro de las listas de discapacidades en las que se ofrece la atención y ayuda que merecen, se da una situación de incomprensión familiar, laboral y social.
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