14 de noviembre del 2023
“Viviendo con Lesión Medular.”
No puedo hablar de esta discapacidad cómo si de un Neurólogo se tratara, pero 30 años viviendo con lesión medular me permiten hablar de ella y compartir mis experiencias, del tipo que no aparecen en los libros de medicina. Por esta razón, se forman los grupos de autoayuda, que no son otra cosa más que compartir vivencias, siendo estas de gran ayuda para quien necesita escucharlas.
Al adquirir esta discapacidad, las personas vivimos con las secuelas causadas por la lesión en la médula espinal. Estas son rotundamente devastadoras, porque dependiendo del grado y tipo de lesión, serán las facultades físicas que perderemos o que conservaremos. Más adelante profundizaremos sobre este tema.
¿Cómo se adquiere?
Con esta discapacidad no se nace, suele adquirirse de formas inesperadas y tomarnos a todos por sorpresa. Pero, ¿de qué manera?, puede suceder al tirarte un clavado en una alberca, por la herida de un disparo con un arma de fuego o un accidente automovilístico. A Víctor, mi amigo, le golpearon la espalda jugando básquet y a mi cuate, Pedro, una persona le cayó de un edificio sobre el cuello cuando se encontraba parado en una banqueta. ¡En verdad se puede adquirir donde menos lo esperas! Pero… y si esto sucede, ¿cómo debemos actuar?
¿A dónde acudir?
Generalmente, un evento así sucede en la calle. Lo primero que se debe de hacer es llamar a la ambulancia y esperar a que lleguen los paramédicos pacientemente. Nunca se debe de intentar mover a la persona, ya que esto puede empeorar la lesión. Cuando lleguen los paramédicos, ellos serán quienes la inmovilizarán y la canalizarán a un Centro Médico. Al llegar al Hospital, el lesionado deberá ser revisado por un Neurólogo, es importante asegurarse que el médico esté especializado en esta área y no sea simplemente un Médico General. Recordemos que esta lesión hace que se pierdan muchas facultades físicas, entre ellas, la sensibilidad, la capacidad pulmonar y la movilidad, cosas que si no son atendidas correctamente por un experto pueden agravar la condición del paciente.
Rehabilitación.
La rehabilitación es fundamental para alcanzar la mayor recuperación posible. Si bien es cierto que la ciencia dice que alcanzarás cierta recuperación, también es cierto que los deseos y corazón pueden generar alcances inesperados. Por esta razón, es importante hacer caso a todas las indicaciones que nos dan los profesionales.
Urólogo.
Si somos atendidos en un Hospital de especialidades, seguramente como parte de la atención integral seremos consultados por un Urólogo especialista en lesión medular. ¿Por qué?, nuestros síntomas son totalmente diferentes al del resto de las personas. Por ejemplo, hablemos de la pérdida de sensibilidad; en el entendido de que la lesión ocasionada no permite que lleguen las señales de nuestro cuerpo al cerebro y viceversa, nuestra vejiga envía a nuestro cerebro una señal de que está llena y debe vaciarse, si esta no llega al cerebro, este no mandará la señal de vaciar la vejiga. No orinar a tiempo en un lesionado medular resulta peligroso, porque la orina se regresa a los riñones y esto puede ocasionar un evento cerebrovascular, lo que se llama disreflexia autonómica, y puede tener fatales consecuencias.
Será el Urólogo quien a través del uso de ayudas técnicas cómo lo es la sonda, nos enseñará cómo vaciar la vejiga, esto puede ser con una sonda fija o de vaciado intermitente. Él es el experto para recomendarlo o para hacer la transición de una a otra. Cuando nuestra condición de salud se estabilice y estemos mejor, el Urólogo será el experto indicado para hablar de nuestra sexualidad, este especialista en lesión medular será uno de nuestros más importantes aliados en el camino.
Tipos de lesión.
Las lesiones en la médula espinal se clasifican por Nivel (la altura) y Extensión (total o parcial), y estas pueden ser Cervicales (cuello), Torácicas (tórax) y Lumbares.
Paraplejía.
Son las secuelas de una lesión medular baja, que abarca el tórax y la zona lumbar, las cuales generan parálisis en los miembros inferiores, es decir las piernas. Esta discapacidad permite la perfecta movilidad de ambos brazos y manos, por lo que las facultades físicas no se ven totalmente comprometidas.
Cuadriplejía.
Retomando lo que hablaba al inicio sobre una discapacidad severa y con secuelas rotundamente devastadoras, hablaba de una lesión alta. Se trata de la altura del cuello y las cervicales, esta genera pérdida de movilidad en los cuatro miembros (superiores e inferiores), es decir las piernas y las manos, estas secuelas te hacen perder muchas de tus facultades físicas:
- Pérdida de sensibilidad, no solo es sentir en la piel o que te toquen alguna parte de tu cuerpo y no sientas. La sensibilidad se extiende a no sentir la necesidad de vaciar tus intestinos y tampoco de orinar.
- Pérdida de capacidad pulmonar, dependiendo del nivel de lesión siendo el más alto C1 y el más bajo C7, se pueden tener problemas serios para respirar.
- Pérdida del movimiento, igualmente dependerá del nivel siendo C1 con una pérdida casi total del movimiento, en ocasiones la persona puede mover solo la mirada. En cambio, alguien con C7 puede recuperar el movimiento total de sus brazos y casi todo en sus manos.
La recuperación dependerá en gran parte de la extensión de la lesión, esto se refiere a completa (afecta totalmente a la médula) o incompleta (una afectación parcial), pero créanme se han visto muchas recuperaciones que han rebasado las expectativas médicas.
No comparemos.
La explicación anterior nos dice que un parapléjico no pierde las mismas facultades físicas que un cuadripléjico, el primero podrá realizar de manera ortodoxa las actividades de la vida diaria, mientras que el segundo podría llegar incluso a necesitar de la ayuda de otra persona.
Se puede tener una vida regular.
Es importante dar a la persona las asistencias técnicas apropiadas que permitirán su desarrollo social e independencia, también debemos dotarle de los conocimientos necesarios sobre su discapacidad y promover en la persona el conocimiento de sus Derechos, estos deben de ser específicos de las Personas con Discapacidad, con este conjunto de herramientas podrá generar su inclusión.
La lesión medular es una interrupción entre el cerebro y las terminaciones nerviosas, es como si un arnés de cables fuera cortado parcialmente o en su totalidad, si está cortado la señal no podrá llegar o llegará de forma interrumpida.
Las secuelas que deja una lesión medular jamás serán igual a otra, aunque sean al mismo nivel, algunas personas se recuperan más que otras, esto tiene que ver con el organismo de cada quien, con el esfuerzo y la realización de su terapia física.
Es importante acercarnos a Instituciones serias, profesionales y especializadas, puesto que la atención a las lesiones medulares puede prestarse para defraudar a las familias económica y emocionalmente, prometiéndonos la cura y eso no sucederá si la lesión medular es irreversible.
Información adicional
En caso de que a alguien le llegara a suceder o ya necesite atención, les puedo recomendar ampliamente acudir al Instituto Nacional de Rehabilitación, es el mejor Hospital para la atención de lesionados medulares en América Latina, pertenece al Sector Salud y se encuentra en la Ciudad de México. Su número de contacto es el siguiente: 55.5999.1000
Autor: L. en D. Juan Juárez Cisneros
Corrección de texto: Daniella Miyar